Locked-in-patiënte volgt Eurydice naar het schimmenrijk

Waakcompatiënte Karin Anna Giselbrecht luistert live naar Orpheus en Eurydice

De Brusselse Muntopera bereidt een productie voor met een rol voor een jonge vrouw die lijdt aan het zogeheten locked-in-syndroom. Ze is volledig verlamd en zal, live gefilmd vanaf haar ziekenhuisbed, figureren in de opera Orphée et Eurydice van Christoph Willibald von Gluck. Volgens haar behandelend arts kijkt de Vlaamse 'trots en verlangend' uit naar de première, die in Brussel plaatsvindt op dinsdag 17 juni.

Het idee komt van de Italiaanse theatermaker Romeo Castellucci. Hij ziet in de situatie van de locked-in-patiënte een parallel met het lot dat Eurydice trof in de mythe waarop Gluck zijn opera heeft gebaseerd. Na de beet van een giftige slang belandt Eurydice in de Onderwereld. In dit schimmenrijk zweeft ze tussen leven en dood.

In een andere versie ging Glucks opera half mei in première tijdens de Wiener Festwochen. In Wenen werkte Karin Anna Giselbrecht mee, een 25-jarige waakcomapatiënte met een achtergrond in ballet en slavistiek. Met een hoofdtelefoon op verscheen ze tijdens de voorstelling in beeld, luisterend hoe het drama rond Orpheus en Eurydice zich in de theaterzaal ontspon.

'Het was na deze avond lastig de spraak te hervinden', schreef de Wiener Zeitung. In andere kranten doken termen op als 'emotionele pijngrens' en 'existentiële ervaring'. Recensenten beklemtoonden dat Romeo Castellucci, een regisseur met de nodige schandaaltjes op z'n naam, kies te werk was gegaan.

Locked-in-patiënten raken verlamd als gevolg van letsel aan de hersenstam. De zintuigen blijven echter volledig functioneren. Opgesloten in hun lichaam kunnen ze informatie correct opnemen, interpreteren en emotioneel verwerken. Ze communiceren door met de ogen te knipperen, of via technische hulpmiddelen.

De Brusselse patiënte heet Els. Ze verblijft in het revalidatieziekenhuis Inkendaal, waar de staf lijkt overvallen door de media-aandacht die de opera nu al trekt. Over de patiënte wil het ziekenhuis niet meer kwijt dan dat het gaat om 'een jongedame tussen 20 en 30 jaar, met twee kinderen'.

Haar behandelend arts Chris Truyers meldt dat het verzoek van Castellucci en De Munt is voorgelegd aan Inkendaals ethische commissie. Die heeft, onder voorwaarden, positief geadviseerd. Belangrijkste punt was het informed consent van de patiënt, de informatieplicht en het toestemmingsvereiste die in de gezondheidszorg gelden.

Truyers: 'Aan Els is het project meermaals zeer duidelijk en met de nodige sereniteit uitgelegd. Ze heeft zelfstandig en herhaaldelijk aangegeven mee te willen werken. Ze kan haar medewerking op elk gewenst moment stoppen.'

In het programmablad van De Munt verklaart regisseur Castellucci te zijn getroffen door de 'ongelofelijke ontvangst' die hij zowel in Wenen als Brussel kreeg van de ziekenhuizen, de patiënten en hun families. 'Zij wensen de dialoog met de maatschappij aan te gaan. Ze willen laten weten dat ze er ook nog zijn.'

De schoonheid van Glucks muziek delen met de patiënte ziet Castellucci als een pijler onder zijn voorstelling. 'De uitdaging is om ethica en esthetica samen te brengen: een moment van sublieme schoonheid laten samenvallen met het beeld van absolute verlatenheid.'

Arts Chris Truyers waarschuwt: 'Mensen die hopen op schokkende beelden of sensatie zullen ontgoocheld huiswaarts keren.'

Christoph Willibald von Gluck: Orphée et Eurydice (arr. Hector Berlioz).

Romeo Castellucci (regie), Hervé Niquet (dirigent), Stéphanie d'Oustrac (mezzosopraan), Sabine Devieilhe (sopraan).

Brussel, De Munt, vanaf 17 juni, demunt.be

de Volkskrant, 10 juni 2014